与克罗恩病共舞
—-翻译至Advanced Inflammatory Bowel Disease 一书（livingwith Crhon’s Diease）
浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病多学科诊疗团队 曹倩 徐慎杰
克罗恩病的临床表现各异，相应的也有从内科到外科干预各式各样的治疗方式，每个患者为了获得治愈和该疾病抗争当中，也有他们独特的看待这种疾病的方式。我自己与克罗恩病的斗争始于在误诊多年后一次严重的疾病爆发。在被确诊后的4周里，我发现自己与永久的回肠造口相伴，并且之后的4年多时间里以此来缓解我的病情。这些年来，和其他的患者一样，我通过参加志愿者工作及成为支持者团队一员而融入了炎症性肠病社区。克罗恩病的治疗手段可各式各样，我们通过相似的方式与克罗恩病共存。下面的患者的故事讲述了两个不同的生命，关于他们如何应对该病、治愈患者以及该疾病本身的重要性。
Marce
在1997年的情人节周末，我那时27岁，一切都安好。读完生物学的本科学位后，我正在攻读社会福利工作的博士。我的兴趣点是医疗保健，正研究急性医疗危机的住院病人的社会服务项目。我的男友丹尼尔和我正准备组建一个家庭。
那天我们去南加利福尼亚旅行，选择了一家在海岸边的旅馆。我们的房间拥有一个良好的视角和按摩浴缸。远离了工作和学校，我们尽情放松来度过这个周末。
那天下午我们在海滩边探险，呼吸着充满咸味的空气，感叹着美丽的海浪。突然我感到左腹部一阵痉挛性的锐痛，我试着想忽略它，但这疼痛迅速加重以至于我都不能走路了。我对丹尼尔说我们可能不得不返回旅馆。
一开始我还不清楚除了胃部的剧痛，其他会有什么原因。我们迅速回到了房间里，随着比之前加重的疼痛，我冲进了厕所并且在接下来的8个小时里根本离不开厕所。一开始的稀便很快变成了血便。我感到了震惊，在剧烈疼痛的同时却又手足无措。尴尬、沮丧和疲惫围绕着我。几个小时过去了，丹尼尔始终照顾着我，但因为过度的疼痛和出血，我依然不能离开厕所。
我的哥哥是加拿大多伦多的一位胃肠专家，绝望的我很想向他咨询，但当时是午夜时分。
回想起来，我的故事可能很好笑。我的男友是律师而我还在校就读，当时我俩都没想到拨打911或者去医院。从深夜到清晨，我的身体越加虚弱。在大约2点时，出血总算减缓下来，我走出了厕所并艰难地爬到了床上。
估计加拿大大概是早上5点，我给我哥打了电话。在电话中我向他哭诉道自己的遭遇以及我已经出血好几个小时了。他让我马上去医院！
我们赶到了位于洛杉矶的Cedars-Sinai医疗中心，我还在回想自己如此快的经过了分诊环节，却没意识到这是一个预示着我的疾病严重的征象。经过快速的检查后，我住进了医院。那个夜晚在我的记忆中是模模糊糊的，医生和护士们进进出出，我被灌了大量的难喝的液体，这使得我更加的不幸，又走进了厕所，但最终又走了出来。
第二天早晨的第一件事就是把我推到了内镜室，当我做完结肠镜后睁开眼睛，我以为自己已经死去，天堂看上去有点陌生，但这绝不是我所期待的。不久，事实就重重的砸了下来。昨晚我在急诊室遇到的胃肠科医师站在我的身边，说出了将改变我命运的话：你患了克罗恩病。直至数年后我才真正的认识到从此刻之后我人生被改变的程度及影响。我没想到这个词——克罗恩病将会影响我的事业、我的婚姻以及我的人生蓝图。
我携带着肝素固定装置，一盒灌肠液，激素药物的小瓶子以及医生的后续复查嘱咐出院了。我记得当我回到自己的公寓中还在思考：哦，原来我真的生病了。这绝不是我人生计划中的一部分，事实上我曾也是那些常给医院捐款来乞求远离疾病的人中的一员。
那克罗恩病到底对我的生活意味着什么呢？它对我们即将组建的新家意味着什么？对我的未来又意味着什么？我有着无数的疑问却得不到答案。我感到恐惧，因为我不想罹患一种病，这对我来说也不公平。我想把这疾病退还回去，想让它停下来，但是却发现没有停止按钮。我甚至不敢相信医生把疾病塞到了我手里，他有什么权利来破坏我的生活？
我的思绪还在徘徊中，我既恼怒又沮丧。很快，这些注入我体内的激素药物开始显现出效果，但它们也同样的改变了我的外形。我的脸开始变大，痤疮开始出现，一整天我都在贪婪的吃着食物，在午夜我都感到自己可以去跑一场马拉松赛。一切的来的如此之快，前一刻我的人生还顺风顺水，下一刻我就患上了一场病。我吞服着大量的药片，我不能继续我的工作，我不得不选择了请假离开。我感觉自己就像在坐过山车一样，绝望的想要下车。
我想找个理解我的人来倾诉，但没有谁能真正的理解我。我的男友，我的家人，我的朋友们都在支持我，他们试着来鼓励我，给我打电话，做饭，还来看望我。但我认为他们都没有真正走进我的世界。他们不能真正理解突然面对一种至今还没有治愈的疾病时的感受，同样，不能明白我感到的恐惧和无助，以及在我心里背叛了我的恼怒。
当我开始慢慢的恢复并得到“缓解”——一个我过去只联想到与癌症病人有关的可怕的词语。我愈发的对这个抛给我的疾病感到泄气，除了我的医生没人能和我一起前进。我从他那里得到了治疗上的指南，却没有人能告诉我如何在心理上去适应它。我患上了一种“不治之症”，而我对此毫无对策。我把我人生中所学到的技能都想了一遍，然后认识到有许多在学校里正式学到的以及家庭和社区里非正式学到的使我们成为成熟的人的人生经验。但是没人教过我关于我称之为“适应疾病”的经验，没人告诉我说，当你长大后会患上一种病，你应该如何适应它。
我有一个患溃疡性结肠炎的朋友，他和他妻子和我经常在晚上热闹地讨论排泄物以及分享你不能向你普通朋友诉说的患病的一种同感。他确实适应了，他罹患了疾病也理解这意味虚弱和疲惫，但他却用另一种视角去看待自己的乏力、甾激素造成的“满月脸”以及马桶里的便血。从对话中确实也了解到有一些治疗方式可以起作用。我也很希望他人能受用之。
我在校期间需要做的其中一个项目就是提出一个为特殊人群成立治疗经验小组的提案。于是我提出了我竭力想成立的为炎症性肠病（IBD）患者提供支持的团队的议案。
在接下来的几年里，我完成了学业并开始在一家非盈利的健康护理基金会工作。在和患有不同疾病的病人以及治疗措施的接触中我获得了丰富的经验，但我始终渴望能成立一个世界范围内的为克罗恩病及溃疡性结肠炎患者的支持团队。虽然有一些本地的资源可用，但我发现它们对治疗无益，它们可能会阻挠那些各年龄段的在与病魔抗争中快要失去生活乐趣的患者们的治疗进程。我想为那些不想被病魔摧残的人做出点东西，确切的说，为他们服务来帮助他们度过病魔难关，最充实的活下去。
我认识了一位年轻的洛杉矶Cedars-Sinai医疗中心主管儿童炎症性肠病中心的医生。我告诉她说患者当被诊断为一种慢性病后都需要心理上的支持，并且我认为这在儿童中尤为重要。在她的帮助下，我成立了第一个为IBD患儿提供帮助的综合项目。该项目包含了支持团队，危急症咨询和学校宣传。成效很快就显现出来，患儿们和他们的家庭显然需要这样的帮助，而我们有能力去帮助他们。
在几年的探索道路后，我决定把服务对象扩大到所有的IBD患者，也不仅仅只局限在Cedars-Sinai医疗中心。于是我和IBD支持基金会（IBDSF）建立了合作关系，它们的宗旨是通过教育和支持来提高IBD患者的生活质量。
作为这个非盈利机构的主席和创办者，我列了一张愿望清单，里面包括了我所有的对被诊断为IBD患者的希望提供的服务。同样我也想成立一个危机处理项目，来向那些被确诊后的患者在情感方面解释该疾病的意义。我希望支持团队中也患同样疾病的人来做引导者来为患者服务，这样他们才能真正的取得理解。我想要一个同样的引导者项目，使年轻患者可以把成功的年长患者作为精神上的榜样，帮助他们度过与IBD抗争的难关。我想有一个大学项目，这样全球的大学生们都可以互相连续，并且可以在当他们患上IBD后重返校园时能互相支持鼓励。我需要一个教育板块，因为大多数病人都会感到他们的时间被医师限制了。除了紧凑的治疗环节，患者和他们的医师都需要时间，来互相谈论IBD的基本情况，当今的治疗，即将要推出的新措施，可供选择的治疗方案以及双方如何共同协作来最有效的控制IBD。
在刚成立的短短两年里，IBDSF已经扩展了很多针对IBD（包括克罗恩病和溃疡性结肠炎）患者和家庭的重要项目。毫无疑问，这个作用是广泛的，我们的宣言也在世界范围内回荡着：“当罹患上IBD，药物治疗是不够的。”
